Maladie du sang, la drépanocytose est une maladie héréditaire où l’hémoglobine normale A est remplacée par l’hémoglobine anormale S. Ce qui fait que les drépanocytaires ont une qualité de vie déplorable : douleur, anémie, infections… Médecins et malades témoignent à l’occasion de Café-maquis des sciences n°64.
« La drépanocytose, un problème de santé publique reconnu depuis 2006 par l’OMS : quels types de partenariats pour soulager les malades ? », c’est sur ce thème que s’est penché le Maquis des sciences n°64 de ce mercredi 27 juin 2018 à l’Institut de Recherche pour le Développement (IRD).
Les interventions des panélistes, Dramane Banaon, coordinateur national du Comité d’initiative contre la drépanocytose au Burkina (CID/Burkina), Dr Paulin Somda, coordonnateur du programme national de lutte contre les maladies non transmissibles, Nathan Fortin, chargé de projet de la Fondation Pierre Fabre au Burkina Faso, le Professeur Éléonore Kanfando et David Kaboré, conseiller juridique du CID/Burkina et drépanocytaire SC, ont permis de lancer le débat sur les modèles de partenariats à développer pour donner une qualité de vie meilleure aux drépanocytaires.
A travers la sensibilisation, le plaidoyer, CID/Burkina contribue à une meilleure prise en compte des questions liées à la drépanocytose. Au titre des partenaires du CID Burkina, Dramane Banaon a cité le ministère de la santé qui a conduit à la mise en place d’un guide de prise en charge de la drépanocytose, l’Ambassade de Luxembourg au Burkina qui a permis de disposer de médicaments et de vaccins pour les enfants démunis, et le partenariat avec la Fondation Pierre Fabre.« Nous avons à travers le partenariat, réussi à initier au Burkina Faso, le dépistage néo-natal et aujourd’hui on a plus de 8 mille bébés dépistés avec plus d’une centaine de bébés drépanocytaires, qui sont déjà insérés dans les corps de prise en charge de la drépanocytose », a expliqué Dramane Banaon.
La fondation Pierre Fabre quant à elle soutient le CID/Burkina dans la sensibilisation, la prise en charge et le dépistage néonatal et dans la recherche pour une meilleure prise en charge des malades.
Ces exemples de collaborations ont été jugés salutaires par les différents intervenants. Drépanocytaire SC, devenu handicapé moteur et visuel suite à la maladie, David Kaboré mentionne comme retombées des partenariats, la reconnaissance officielle du CID par l’État, la formation des agents de santé, la mise en place d’un plateau chirurgicale pour réparer les hanches, le dépistage rapide et précoce des enfants, un centre d’information sur la drépanocytose, l’existence d’une ligne verte pour les drépanocytaires, la création de centres de référence à Ouagadougou et à Bobo-Dioulasso.
Des partenariats qui restent à renforcer
Au Burkina, il n’y a que trois principaux partenaires pour la drépanocytose selon Dr Paulin Somda: la Principauté de Monaco, la Fondation Pierre Fabre et le ministère de la santé.
Dans le souci de soulager mieux les drépanocytaires, les panélistes jugent alors nécessaire de nouer un partenariat avec les firmes pharmaceutiques pour obtenir des antidouleurs moins chers ou à crédit ; de lier un partenariat avec les laboratoires pour bénéficier de facilités pour les examens. Ils n’omettent pas non plus les médias, vecteur puissant en matière de sensibilisation. Aussi, l’implication du ministère en charge de l’éducation pour toucher aisément les élèves et enseignants lors des sessions d’information sur la drépanocytose.
Par ailleurs, une collaboration avec le ministère en charge de la solidarité nationale s’avère importante, dans l’esprit de soulager financièrement les familles démunis de drépanocytaires. Il est également impératif de mettre à la disposition des acteurs des statistiques fiables afin de mieux cibler les interventions sur le terrain.
En sus, ont-ils suggéré l’amélioration du plateau technique et la mise en place d’un programme national de lutte contre la drépanocytose.
Angoissante, appauvrissante, la drépanocytose déstabilise, et affecte l’estime de soi. Elle reste encore méconnue et fait des malades, des personnes stigmatisées et rejetées , d’où l’engagement du CID/Burkina et de la Fondation Pierre Fabre dans la lutte contre cette maladie.
Témoignages d’intervenants
Pr Éléonore Kafando, hématologue, à l’hôpital pédiatrique Charles De Gaule, responsable de la division intervention au niveau du comité d’initiatives contre la drépanocytose au Burkina (CID-Burkina).
Les principaux signes de la maladie sont la douleur, les infections et l’anémie. Généralement ce sont ces trois signes qui font découvrir la maladie dans notre contexte où le diagnostic est tardif. Ce sont des patients qui sont sujet à des complications, notamment des complications infectieuses, à type de méningite, à type d’ostéomyélite, à type septicémie, à type de pneumopathie, des patients qui vont être souvent transfusés etc. Les complications sont nombreuses et à l’âge adulte on peut avoir des problèmes au niveau ophtalmique, un ulcère de jambe, un priapisme, etc.
Chez la femme enceinte, il y a une influence réciproque de la drépanocytose sur la grossesse et de la grossesse sur la drépanocytose. D’où la nécessité d’ être correctement suivie par son médecin ou la sage-femme .
Tout drépanocytaire doit adhérer à un suivi médical régulier, selon une certaine périodicité que va lui définir le médecin. Les drépanocytaires doivent vivre dans un espace aéré, ouvrir de temps en temps les fenêtres, à l’école il faut que l’enfant puisse s’asseoir à côté d’une fenêtre.
David Kaboré, conseiller juridique du CID-Burkina, drépanocytaire SC
La vie d’un drépanocytaire est pénible. La douleur est atroce et inexplicable. Il y a des malades qui prennent la drogue pour surmonter la douleur. Nous vivons des problèmes de santé, nous avons mal, ce sont les hospitalisations répétées, des coûts pharmaceutiques, des coûts consultation. On a mal dans la peau et mal dans la poche. Suite aux complications, je suis handicapé moteur, handicapé visuel et handicapé auditif actuellement. Pour aider les drépanocytaires, c’est déjà monter un centre spécialisé dans la prise en charge de la drépanocytose. Nous aider financièrement pour que ceux qui sont drépanocytaires aient facilement accès au traitement, nous aider à gérer la douleur avec des antidouleurs, nous aider à prendre en charge les complications causées par la drépanocytose.
Assétou MAIGA
