Dans certaines familles, une tache sur la peau, une lésion persistante ou une déformation visible suffit à déclencher des regards lourds, des chuchotements et parfois des conclusions hâtives. Sorcellerie, mauvais sort, malédiction ! Pourtant, derrière ces signes visibles, la science raconte une tout autre histoire, celle des gènes. Au Burkina Faso, la Professeure Nina Korsaga-Somé, dermatologue, veut remettre les choses au clair. Les génodermatoses sont des maladies génétiques de la peau et non des phénomènes mystiques.
Pour la spécialiste, la définition est sans ambiguïté.
« Une génodermatose est une maladie de la peau liée à un défaut génétique, mutation d’un gène, absence d’un gène ou changement de position d’un gène. Cela entraîne l’apparition de maladies cutanées », explique-t-elle. Autrement dit, tout commence dans le code génétique et ce code peut influencer l’apparence de la peau dès la naissance ou plus tard dans la vie. Ces maladies peuvent être héréditaires, parfois présentes dans plusieurs générations d’une même famille. Mais surtout, elles ne sont ni rares dans leur existence médicale, ni liées à des causes mystiques comme certains le pensent encore.
Sur le terrain clinique, les génodermatoses peuvent prendre plusieurs formes. C’est justement ce qui rend leur reconnaissance complexe pour les non-spécialistes. « Devant une papule, une macule ou une lésion tumorale, on peut évoquer une génodermatose », précise la Professeure.
La papule est une petite lésion en relief, la macule une tache de couleur différente sur la peau, et la lésion tumorale correspond à une croissance anormale de tissu. Mais, ce n’est pas seulement la forme qui compte. « Ce sont la disposition des lésions, leur association, les zones touchées et l’âge d’apparition qui orientent le diagnostic », ajoute-t-elle. Parfois, la peau n’est que la partie visibl.
Dans certains cas, les génodermatoses ne se limitent pas à la peau. Elles peuvent toucher d’autres parties du corps.
« On peut observer des signes au niveau des dents, des yeux ou d’autres organes. Dans ces situations, on parle de maladies générales », explique la dermatologue. Cela signifie que le problème est plus global qu’il n’y paraît. La peau devient simplement, le premier indicateur visible d’un désordre interne. Face à ces maladies, le premier outil reste l’observation clinique. Le dermatologue analyse les lésions, leur aspect et leur évolution. Dans certains cas, des examens complémentaires peuvent être nécessaires. Mais, l’essentiel du diagnostic repose sur l’expertise médicale. Des traitements sont limités. Mais, il est essentiel d’administrer une vraie prise en charge à la patiente.
C’est souvent, la partie la plus difficile à entendre pour les patients. « Il n’y a pas toujours de traitement. On ne peut pas donner un comprimé ou une injection pour faire disparaître la maladie », reconnaît la Professeure. Mais, cela ne signifie pas qu’il n’existe aucune solution. « On peut parfois améliorer l’aspect de la peau ou retirer certaines lésions. Mais surtout, la prise en charge repose sur l’éducation thérapeutique », précise-t-elle. Il s’agit d’expliquer la maladie, d’aider le patient à comprendre ce qu’il vit et de lui apprendre à mieux gérer son quotidien.
Le plus grand combat reste toutefois, social. Car dans de nombreuses communautés, ces maladies restent entourées de croyances. « Ces pathologies ne sont pas contagieuses. Ce ne sont pas des sorts. Ce sont des maladies que nous connaissons », insiste la spécialiste. Elle appelle donc, à un changement de regard. « Ce ne sont pas des patients qu’il faut rejeter. Il faut au contraire les accepter et les accompagner », affirme-t-elle.
Et si, finalement, le plus grand défi des génodermatoses n’était pas médical, mais humain ? Apprendre à regarder une peau différente non pas comme un mystère à craindre, mais comme un message du corps que la science peut expliquer et que la société doit enfin accepter.
Source : Univers sciences Guinée
